Na het oplopen van een dwarslaesie durfde Cynthia nauwelijks nog naar buiten. Ze schaamde zich en in het kleine dorp waar ze woont, leek iedereen haar aan te kijken. “Ik voelde de ogen prikken.” Via het programma Sneller Onbeperkt Meedoen leerde ze omgaan met deze gevoelens en ontdekte ze dat ze heel veel zelf kan. Cynthia zegde de drie keer thuiszorg per dag af, ging Gezondsheidswetenschappen studeren en traint mee met het Rolstoelrugby Talentteam.
Beeld: © Inge Hondebrink
Ze was vijftien toen ze tijdens het trampolinespringen een hoge dwarslaesie opliep. Na anderhalve week ziekenhuis en vier maanden revalidatiecentrum mocht Cynthia naar huis. Medisch gezien was het traject afgerond. Maar thuis begon het echte gevecht pas: “Ik was alleen maar thuis, lag op bed, was heel verdrietig, was boos. Ik vroeg me af: ‘Waarom ik?’”
Meer aandacht voor sociale revalidatie
Cynthia schaamde zich voor haar rolstoel en kwam nauwelijks buiten. Het contact met haar vriendinnen veranderde: “Het was zo anders, we deelden niet meer dezelfde dingen. Ik kwam steeds minder onder de mensen, want naar buiten gaan vond ik spannend. Niet alleen vanwege de rolstoel, maar ook door de reacties. Een vrouw aaide me bijvoorbeeld een keer over m’n hoofd. Dat doé je toch niet?”
In de eerste jaren na haar ongeluk was Cynthia afhankelijk van thuiszorg. “Ik durfde niet spontaan ergens heen, want mijn darmen en blaas zijn verlamd geraakt en daardoor heb ik er geen controle meer over.” En als ze de deur uitging, vond ze het heel moeilijk om hulp te vragen. “Terwijl ik vaak hulp nodig heb. In het begin zelfs al bij het strikken van een losse veter.”
De omslag kwam tijdens een paralympische talentdag waar ze verschillende sporten uitprobeerde. De coach zag hoe Cynthia telkens werd getild en dacht dat ze zelf van de ene stoel in de andere zou kunnen komen.
Via de coach kwam Cynthia terecht bij Sneller Onbeperkt Meedoen (SOM). Dit programma van Rehab Academy richt zich op sociale revalidatie: opnieuw leren deelnemen aan het dagelijks leven. Het programma bestaat al jaren en maakt nu onderdeel uit van het Inclusiepact sociaal revalideren van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Programmamanager Inge Vuijk vertelt: “In de medische revalidatie wordt vooral naar de fysieke kant gekeken en minder naar de mens. Het zwarte gat na revalidatie is een bekend fenomeen, maar er zijn nauwelijks programma’s die voor deze periode ondersteuning bieden.”
"Je kunt vaardigheden leren in een revalidatiecentrum, maar het is een uitdaging om ze toe te passen in het echte leven."
Toepassing in het echte leven
Bij SOM leren deelnemers zowel praktische vaardigheden als omgaan met schaamte, afhankelijkheid en sociale situaties. De groep spreekt bijvoorbeeld af op Utrecht Centraal, voor veel deelnemers een enorme stap. “Je kunt vaardigheden leren in een revalidatiecentrum, maar het is een uitdaging om ze toe te passen in het echte leven”, zegt Inge. Deelnemers reizen samen, sporten, koken en doen boodschappen. Ze reflecteren dagelijks op lastige situaties, geleerde lessen en behoeften.
Voor Cynthia voelde het alsof haar wereld langzaam weer open ging. “Door SOM ging ik van 0% naar 90%”, vertelt ze. “Ik ontmoette mensen die ook een dwarslaesie hebben. Ik zag dat zij zelfstandig leefden, reisden en sportten.” In het programma is voldoende ruimte om ervaringen uit te wisselen: “Er ontstonden heel mooie, kwetsbare gesprekken.”
Daarnaast oefenen ze veel in echte situaties om te ontdekken wat deelnemers kunnen. En dat is vaak meer dan gedacht. Cynthia: “Het duurt een stuk langer, maar ik kan mezelf nu aankleden. Dat maakt het leven zo veel makkelijker!” Na afloop van haar deelname aan het programma kon Cynthia’s thuiszorg zelfs volledig worden stopgezet.
Dankzij SOM is ze weer onder de mensen: “Ik durfde naar buiten met de handbike, ontdekte dat ik kan zwemmen in een openbaar zwembad, ging naar de supermarkt. Ik stap zelfs op vreemden af om hulp te vragen, vroeger was dat ondenkbaar voor mij.” Het programma helpt deelnemers grenzen te verleggen, in alledaagse bezigheden én minder vanzelfsprekende activiteiten. “Toen ik vorig jaar als ervaringsdeskundige meeging met een groep SOM-deelnemers, gingen we zelfs uit. We hebben tot half drie ‘s nachts gedanst in onze rolstoelen. Het was zo’n gave avond!”, vertelt Cynthia stralend.
"Ik had niet durven dromen dat mijn leven er nu zo uit zou zien."
Beeld: © Inge Hondebrink
Logeren, vakanties en varen
Cynthia’s leven is door het programma volledig veranderd. “Ik had niet durven dromen dat mijn leven er nu zo uit zou zien. Ik doe alles wat een normaal iemand van mijn leeftijd doet met vriendinnen: logeren, op vakantie, varen. De ouders van een vriendin tillen me de boot op en af; zo gepiept.”
Volgens Inge toont Cynthia’s verhaal aan waarom sociale revalidatie structureel nodig is. “Nu hebben mensen met een beperking hun leven na zo’n vijf tot zeven jaar op de rit. SOM verkort die periode naar twee tot drie jaar.”
Toch is structurele financiering nog altijd onzeker. Het programma draait nu grotendeels op tijdelijke middelen vanuit het Inclusiepact sociaal revalideren. De insteek van het pact is dat gemeenten SOM actief gaan aanbieden en financieren als onderdeel van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo).
Gemeente Den Bosch was direct enthousiast. Teammanager Wmo Teun Reijmer ziet dagelijks wat er misgaat als ondersteuning alleen vanuit zorg wordt bekeken. “Het systeem is ingericht op beperkingen en problemen. Terwijl dit programma juist kijkt naar wat mensen nog wél kunnen. De insteek is positief en gericht op zelfstandigheid.”
Zijn tip aan andere gemeenten? “Gemeenten denken vaak aan de Wmo-zorg die al is ingekocht. Maar er zijn dus meer mogelijkheden. Houd een open blik, durf en laat de gangbare procedures soms los.”
Weer durven leven
Volgens Teun levert die aanpak niet alleen meer kwaliteit van leven op, maar mogelijk ook grote maatschappelijke besparingen. In Cynthia’s situatie scheelt haar groei naar zelfstandigheid jaarlijks tienduizenden euro’s aan zorg- en ondersteuningskosten.
Voor haar deelname aan SOM was ze veel afhankelijker; nu reist Cynthia zelfstandig met het openbaar vervoer, studeert ze en vraagt ze zelf de benodigde hulpmiddelen aan. En misschien is dat precies waar sociale revalidatie uiteindelijk om draait: niet leren leven mét een beperking, maar de regie pakken en weer durven leven.